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André du Bus - CDH - s'interrogent à propos des maladies rares

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(18 juillet 2012) Recommandations et propositions de mesures en vue d'un Plan belge pour les maladies rares | Suivi du rapport final

Demande d'explications de Mr André du Bus à Madame Laurette Onkelinx, Vice-Première Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique relative au suivi du rapport final « recommandations et propositions de mesures en vue d'un Plan belge pour les maladies rares »

NB: question proposée le 4 février 2012. A l'ordre du jour ce 18 juillet.

Madame la Ministre,

1- Le 29 février prochain aura lieu la « Journée des Maladies Rares » ( Rare Disease Day ). A cette occasion, une conférence se tiendra à Bruxelles, organisée par l'association Radiorg.be, coordinatrice des quelque 80 associations belges de patients souffrant d'une maladie rare.

Il s'agit d'un événement très important qui poursuit deux objectifs :

(a) faire sortir de l'ombre les maladies rares et les besoins spécifiques des patients.

Les maladies rares sont le plus souvent des affections chroniques qui mettent en jeu le pronostic vital ou qui s'avèrent très invalidantes, et demandant une approche spécifique.

(b) montrer que les maladies rares sont moins rares qu'on pourrait le croire.

Il est vrai qu'elles affectent un nombre restreint de personnes – moins de 5 personnes sur 10.000 et certaines 1 personne sur 100.000 – en regard de la population générale. Mais dans la mesure où il existe entre 6.000 et 8.000 maladies rares différentes, le nombre total de patients concernés est élevé. On estime qu'en Belgique entre 60.000 et 100.000 personnes et dans l'Union européenne, quelques 230.000 personnes, ont besoin de soins spéciaux en raison d'une maladie rare.

2- Si les soins accordés à ces patients sont encore loin d'être optimaux – diagnostic non posé ou très tardivement, traitement adéquat pas disponible ou pas connu des soignants, développement et distribution de médicaments spécifiques qui restent problématiques – on constate, en Belgique comme en Europe, que s'ouvrent de réelles perspectives d'une meilleure prise en charge et donc d'une meilleure qualité de vie pour ces patients.

Parmi ces perspectives encourageantes, il y a bien sûr le programme « Priorité aux malades chroniques » que vous avez lancé en septembre 2008, la création d'un « Observatoire des Maladies Chroniques » qui, si je ne me trompe, a débuté ses travaux.

Plus récemment, il y a la publication par la Fondation Roi Baudouin d'un rapport remarquable, fruit de deux ans de travaux coordonnés par le Prof. Jean-Jacques Cassiman, intitulé « recommandations et propositions de mesures en vue d'un Plan belge pour les maladies rares ». Il s'agit d'un programme-cadre d'actions politiques intégrées et globales qui se décline au travers de 42 recommandations et propositions de mesures concrètes dans 11 domaines d'action différents et qui a pour objectif d'améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie rare en Belgique.

Ce rapport a été établi à votre demande et vous en avez pris connaissance en octobre 2011.

Ce rapport s'inscrit dans le cadre d'une demande européenne officielle : tous les Etats membres devront proposer un Plan pour les Maladies Rares pour 2013. La Belgique est donc bien dans les délais.

Avec ce rapport, nous disposons d'un outil remarquable d'aide à la décision politique dans le domaine vaste et complexe des maladies rares.

3- En novembre dernier, j'ai assisté à une conférence-débat sur les maladies lysosomales, organisée par Mme Sophie Brabant, dont la combativité est admirable. Sous l'appelation de maladies lysosomales sont regroupées une cinquantaine d'affections handicapantes de l'enfant à l'adulte dont le point commun est une déficience génétique.

Lors de son exposé à cette conférence-débat, le Prof Cassiman a mis l'accent sur les points suivants :

- la création de nouveaux centres d'expertise

- le renforcement de l'activité des centres de génétique puisque 80% des maladies rares sont héréditaires et de l'interaction avec les centres d'expertise

- la création de centres de liaison pour les patients qui n'ont pas de centre d'expertise

- la tenue d'un registre national qui permettrait non seulement d'avoir une idée quant à la prévalence ou la fréquence de ce type de maladies ( épidémiologie ), mais également de rattacher à ce registre des de maladies spécifiques permettant un suivi de l'efficacité des traitements et la progression des connaissances, enfin de faire appel à ces registres pour effectuer des études cliniques.

- un maillage belge et européen, car si nous disposons d'une certaine expertise en Belgique, cela ne couvre pas les 7.000 maladies rares.

Madame la Ministre,

Dans votre Note de Politique Générale (doc 53 -1964/005), vous soulignez que :

« L'attention particulière portée aux personnes atteintes de maladies rares dans le programme maladies chroniques sera poursuivie.

Un registre central des maladies rares sera développé et l'accès aux médicaments orphelins, souvent très coûteux, sera amélioré. »

A la veille de la « Journée des Maladies Rares »

a) quel message positif souhaitez-vous donner aux patients souffrant de maladies rares ?

b) comment comptez-vous concrétiser vos intentions en 2012, en termes d'initiatives reconduites voire nouvelles, et en termes budgétaires ?

c) envisagez-vous de développer un groupe de travail spécifique pour les maladies rares dans le cadre des travaux de l'Observatoire des maladies chroniques, et dans l'affirmative, avec quelles missions ?

Je vous remercie,

André du Bus

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