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Caroline Persoons - FDF - Question orale concernant les services d'aide aux actes de la vie journalière

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Les services d'aide aux actes de la vie journalière (AVJ) offrent aux personnes adultes atteintes d'un handicap physique grave la possibilité d'habiter de manière autonome, seules ou en famille et parmi des personnesvalides. Ces services sont gérés par trois asbl sur le territoire de la Région bruxelloise.

Ils favorisent l'autonomie des personnes en situation de handicap et incitent à une participation des usagers à la gestion de leur quotidien. Ils s'inscrivent totalement dans une philosophie de l'inclusion.

 

L'importance de ce type de services est indéniable, compte tenu de la problématique du manque de places d'accueil pour les personnes en situation de handicap - plus particulièrement les personnes handicapées de grande dépendance - que connaît la Région bruxelloise. Face aux difficultés actuellement rencontrées par les porteurs de projet, les aides à l'autonomie et au maintien à domicile constituent une piste importante.

Par ailleurs, les bénéficiaires sont pleinement associés à la gestion de ces trois asbl AVJ, dans la mesure où les conseils d'administration de celles-ci sont composés pour moitié de personnes en situation de handicap. Or, le fonctionnement et la gestion actuelle des ces services risque de connaître des bouleversements importants suite à l'adoption d'un projet d'arrêté.

Premièrement, les conseils d'administration qui sont actuellement composés pour moitié de personnes en situation de handicap passeraient à une composition de 2/3 de membres extérieurs. Or, nous connaissons tous la difficulté de trouver des personnes qui s'investissent dans les instances des associations et des asbl.

Deuxièmement, il serait imposé un cahier de communication visant à faire le lien entre les prestataires de services. Cette mesure induirait une déresponsabilisation du bénéficiaire qui irait à l'encontre de la philosophie de ce type de service, qui vise plutôt la participation et l'inclusion. Elle mettrait davantage l'accent sur le service offert que sur la participation.

Un tel avant-projet est-il réellement en cours d'élaboration ? Ces modifications émanent-elles d'une demande du secteur ou d'une analyse de problèmes ? Si oui, lesquels ?

Les services d'AVJ ont-ils été associés à l'élaboration de cet avant-projet ? Des réunions ont-elles été organisées ? Quel est le point de vue défendu par les associations ?

Le Conseil consultatif a-t-il été saisi pour remettre un avis sur ce projet d'arrêté ? Dans l'affirmative, quelles sont les remarques et suggestions qui ont été émises par cet organe ?

Enfin, quelle est votre évaluation du travail actuellement réalisé par les associations ? Des points noirs sont-ils réellement constatés, qui poussent à de tels changements ?

Mme la présidente.- La parole est à Mme Huytebroeck.

Mme Evelyne Huytebroeck, membre du Collège réuni.- Non seulement c'est un point important, mais ces modifications ont fait l'objet, il y a une quinzaine de jours, d'un article très virulent de la part d'une association. Cette virulence m'a particulièrement choquée, non seulement parce qu'il y a consultation et que le texte doit encore passer en deuxième lecture, mais aussi parce que bien qu'elle ne porte que sur un seul point, elle jette le discrédit sur toute la modification. Je trouve cela déplacé et exagéré. Vous constaterez d'ailleurs que nous avons eu l'occasion d'en discuter avec cette association.

Un avant-projet d'arrêté sur les services d'aide à la vie journalière (AVJ) est bien en cours d'élaboration, puisqu'il est passé en première lecture au Collège réuni et en conseil consultatif fin juin, après la parution de cet article. Vos questions sont donc tout à fait justifiées au vu des nombreuses réactions, positives et négatives, que nous recevons. Nous allons donc tenter de vous résumer au mieux ce qu'il en est, les étapes qui nous y ont menées et celles qui restent encore.

Comme vous le signalez, les services d'aide aux actes de la vie journalière sont des services qui interviennent au domicile de personnes présentant un handicap moteur afin de leur permettre une vie autonome tout en leur assurant une aide 24h/24 et sept jours sur sept dans les actes de la vie journalière. Une de leurs particularités réside dans la philosophie qui a mené à leur création, puisqu'elle promeut notamment la participation des bénéficiaires à la gestion des services. Cela se traduit par des conseils d'administration composés de façon majoritaire par des bénéficiaires de ces

Depuis quelques années, nous recevons régulièrement des plaintes en provenance des trois services bruxellois d'aide à la vie journalière, émanant aussi bien des travailleurs que des bénéficiaires. En 2010, il a été décidé par les cabinets de Mme Grouwels et de moi-même - puisque nous sommes dans un domaine bicommunautaire - de réaliser une monographie présentant un état des lieux de ces trois services. Celle-ci a été réalisée par l'Association paritaire pour l'emploi et la formation (APEF) qui, dans son rapport, a mis en avant les difficultés suivantes :

- difficulté pour des bénéficiaires de participer à la gestion des AVJ, en raison de la concentration des pouvoirs sur quelques personnes et de problèmes de double casquette ;

- iniquité des services rendus due à la confiscation des décisions par certains administrateurs ;

- manque de formation et de reconnaissance du statut du personnel ;

- manque de transparence de la commission d'admission, gérée par l'Association nationale pour le logement des handicapés (ANLH) ;

- définition peu claire des actes d'aide et de soins ; - confinement des services ;

- rotation du personnel trop importante chez les assistants.

Les plaintes s'amplifiant en 2011, diverses rencontres ont eu lieu entre cabinets, bénéficiaires, syndicats et ANLH. Différents thèmes ont été travaillés en lien avec la monographie, tels que la composition du conseil d'administration, la participation des bénéficiaires, les procédures d'admission et de sortie, les liens entre les professionnels de l'aide et des soins et la formation et le statut des assistants. Nous avons de plus reçu de nombreux courriers de bénéficiaires, qui désirent rester anonymes, remettant en question la constitution des conseils d'administration et la manière dont elle a été gérée, et soulignant qu'une rencontre avec eux devait se faire en l'absence de certains bénéficiaires à double casquette. Ils soulignent que la logique participative des AVJ ne fonctionne plus depuis une dizaine d'années et que

le pouvoir est aux mains de quelques personnes.

Chaque catégorie d'acteurs ayant sa vision, son diagnostic et ses centres d'intérêts, la conciliation est complexe. Vu la souffrance exprimée par certains bénéficiaires et travailleurs, décision a été prise de modifier l'arrêté concernant les centres et services pour personnes handicapées.

Cette modification d'arrêté ne vise la résolution que d'une partie des problèmes, des groupes de travail relatifs à la commission d'admission et à la formation des assistants devant encore être mis en place.

Dans ce projet d'arrêté, une série de mesures sont prises : limitation de la présence des bénéficiaires dans les conseils d'administration à un tiers de ses membres afin de garantir une certaine distance entre les professionnels et le conseil d'administration, afin d'introduire plus d'objectivité et d'équité tout en veillant à maintenir une autogestion par les personnes handicapées dans ces services ; obligation de constituer un conseil des usagers ; définition claire du rôle de la direction afin de clarifier par exemple le rôle entre la direction et l'administrateur délégué ; instauration d'un cahier de communication entre les prestataires de l'aide et des soins afin de répondre au manque de communication entre les assistants AVJ et les professionnels extérieurs de l'aide et du soin. L'objectif visé est de garantir un meilleur suivi des usagers.

Au niveau de la composition du conseil d'administration, il est important de signaler que la limitation à un tiers des membres ne concerne que les bénéficiaires du service, non les personnes handicapées de façon générale.

Par conséquent, il est toujours possible d'avoir un conseil d'administration composé de façon majoritaire de personnes handicapées.

L'instauration du cahier de communication vise à permettre une meilleure coordination de l'aide et des soins autour et avec le bénéficiaire. Situé au domicile du bénéficiaire, et donc entre ses mains, son objectif est de permettre une meilleure délégation de certains actes entre infirmiers et assistants AVJ.

En effet, le secteur AVJ est régi, tout comme l'aide à domicile et nos centres et services pour personnes handicapées, par un protocole d'accord qui fixe les limites des actes qui peuvent être effectués par des professionnels de l'aide et par les professionnels de la santé.

Les assistants AVJ sont particulièrement exposés à des demandes de réalisation d'actes qui ne sont pas de leurs compétences. Certains actes simples, tels qu'aider à la prise de médicaments, peuvent être réalisés par les assistants à condition qu'il y ait une délégation écrite entre le professionnel de la santé et celui de l'aide.

Le cahier a donc pour objectif d'aider à la réalisation effective des collaborations entre professionnels, sans pour autant décharger le bénéficiaire de ses responsabilités. Il faut cependant savoir que sans accord écrit, l'assistant peut refuser d'effectuer l'acte demandé.

Ce projet d'arrêté reçoit des avis contrastés en fonction des acteurs. Nous avons reçu des commentaires très positifs de la délégation syndicale, mais aussi de certains bénéficiaires. En revanche, les membres des conseils d'administration ne sont pas d'accord avec l'entièreté des modifications proposées. Nous les avons d'ailleurs rencontrés la semaine passée pour en discuter avec eux.

L'article le plus contesté est celui qui concerne la composition du conseil d'administration. Tous les acteurs sont d'accord pour dire qu'il faut résoudre les problèmes liés aux conflits d'intérêt et permettre aux conseils d'administration de travailler avec plus de distance et d'objectivité.

Les moyens proposés pour y parvenir varient en fonction de ce que la solution proposée émane des administrateurs, des membres du personnel ou des bénéficiaires.

Le Conseil consultatif, à l'exception des syndicats et de la fédération des services, a émis en sa séance du 25 juin 2012 un avis défavorable, en particulier sur l'article qui fixe la composition du conseil d'administration.

Nous leur avons demandé de constituer un groupe

de travail afin de nous proposer une solution

alternative permettant de résoudre les problèmes qui se posent sur le terrain. Nous attendons leur proposition pour fin septembre. D'ici là, le projet d'arrêté est tenu en suspens.

Mme la présidente.- La parole est à Mme Persoons.

Mme Caroline Persoons.- Je prends note du fait que l'arrêté est provisoirement suspendu vu l'avis du conseil consultatif et la demande de propositions. Cela me semble être une bonne décision.

Sans doute que les critiques ont été trop virulentes. Cependant, vu l'importance du domaine - ensemble d'initiatives indispensables permettant de faciliter la vie quotidienne de personnes en situation de handicap parfois très lourd -, certaines choses doivent être définies et clarifiées comme les actes posés. À ce titre, il faut donc faire évoluer l'arrêté.

Par ailleurs, il faut examiner les plaintes : leur nombre et leur motivation. Vous n'avez pas précisé le nombre de plaintes mais je suppose que nous pourrons en prendre connaissance via la monographie. J'ignore si elle est accessible. À défaut, je vous la demanderai.

En effet, parfois, seulement quelques plaintes peuvent faire beaucoup de dégâts. J'ai toujours à l'esprit le décret inscriptions en matière scolaire. S'il fallait prendre des mesures, quelques plaintes ont provoqué dans toute la Communauté française des difficultés. Il faut donc trouver des solutions pour améliorer la transparence et la définition des actes. De la meilleure manière possible, il faut également continuer à inclure les personnes et les bénéficiaires dans la gestion de ces asbl.

Sur la base des propositions émises par le conseil consultatif, je reviendrai sur le sujet afin d'examiner la manière dont évolue le dossier.

Mme la présidente.- La parole est à Mme Huytebroeck.

Mme Evelyne Huytebroeck, membre du Collège réuni.- Vous avez raison : je n'ai pas l'habitude d'opérer des modifications de texte à partir de deux ou de trois plaintes. On ne connaît

que trop bien cette pratique dans différents secteurs. Pareil toilettage ne peut se faire à partir de plaintes de deux ou trois grincheux ou mécontents. C'est la raison pour laquelle on a entamé ce travail qui ne date pas d'hier sur la base de cette monographie, réalisée par une association extérieure et complétée par des rencontres de part et d'autre.

C'est de cette manière très prudente que nous avançons et c'est suite à ces travaux que nous avons estimé que cet arrêté devait évoluer.

Il est exact que la réaction fut très virulente. Elle s'est faite jour par voie électronique. Remarquez que j'ai reçu des courriers, tout aussi virulents, qui allaient dans l'autre sens. Ceux-là n'ont pas été publiés et c'est tant mieux ! En effet, je n'ai pas envie qu'une guerre se déclare dans le secteur des AVJ car cela ne rapportera rien à personne.

Pour l'heure, nous avons remis les personnes autour de la table. La balle est pour le moment dans le camp du conseil consultatif. Nous verrons ce qu'il en ressort fin septembre et trancherons.

Pour ma part, je ne tiens nullement à faire un coup de force car ce serait pire. Je m'emploie à trouver le bon équilibre.

- L'incident est clos.

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